특수아동을 키우는 것은 어려운 일이다. 일반적인 아이들과 달리 감정적으로 정신적으로 민감하기 때문에 부모는 조심스럽게 다가가고 아이의 감정을 어루만지는데 매일 노력해야 한다. 매일 아이 때문에 인내하는 부모라면, 특수아동을 위한 양육법에 대한 조언을 들어보자.

1960년~19880년대까지 대부분 건강 전문의들은 특수아동이 태어나자마자 부모에게 아이를 특수기관으로 보내라고 권유했다. 발달 관련 부서의 이사 베스 모란의 매체 ‘위키드 로컬 미디어 솔루션’과의 인터뷰에 따르면, “그 당시에는 아이를 집으로 데려오는 대신에 기관으로 보낼 수밖에 없었다”고 한다.

미국 매사추세츠주 시츄에이트에 거주하는 앤 터커 로버츠는 다운증후군 아이를 키우는 다섯 엄마들의 이야기를 담은 ‘다섯 명의 용기 있는 여성: 다운증후군 아이를 키우는 엄마들’이란 제목의 책을 발간하며, 책의 주인공인 다섯 명의 여성들이 특수아동을 키우는 부모 역할의 선구자라고 말했다. 앤 터커 로버츠는 “어머니로서 생각할 수 없을 정도의 큰 용기를 가졌고, 나는 이런 용기를 낼 수 있을지 모르겠다”며 다섯 엄마를 칭송했다.

특수아동 부모의 역할

특수아동은 우리와 함께 어울려 살고 있으며, 이들을 돌보기엔 많은 인내심과 이해가 필요하다. 육아 매체 ‘패밀리 서클’에 따르면, 학교 갈 나이가 된 300만 명의 아이들이 신체적으로 혹은 정신적으로 장애를 겪고 있다고 한다. 특수아동과 부모들은 일반 사회에 적응하려고 많은 노력을 하지만, 가끔 자신들이 환영받지 못한다고 느낀다.

특수아동 육아법, 패어러팅은 다른 아이들을 키우는 방식과 같다. 육아 매체 ‘패런츠’의 제이미 팩턴 기자에 따르면, 페어런팅이란 모든 부모가 아이를 돌보는 방식을 뜻하며 ▲좋은 점 ▲나쁜 점 ▲양육 방식 ▲아이들의 유소년 시절 등을 책임지는 역할이 포함된다. 그는 또한 특수아동과 일반 아동의 육아는 비슷해 보이지만, 자기 스스로 일어설 수 있는 여느 아이들과는 달리, 특수아동들은 부모의 보호가 계속 필요하다.

특수아동의 부모는 아이의 극단적인 정신적 고통, 아이에게 필요한 신체적 도움과 같은 많은 어려움이 있다는 것을 알고 있다. 또한 아이의 감정에 대해서 잘 알고 있으며 어떻게 설명해야 하는 지 또한 인지하고 있다. ▲갑작스런 감정의 폭발 ▲불안 ▲감각 문제 ▲의사소통 불가 ▲화 등의 행동을 보이는 아이 때문에 모임에서 급하게 나와야 할 때도 있다.

그래도 부모는 여전히 아이가 잘 자라길 바란다. 위와 같은 행동이 일상이며, 아이의 감정을 충분히 이해하기 때문이다.

아이를 키우며 행복함과 즐거움을 느끼는 것은 특수아동의 부모 또한 마찬가지다. ‘The Elephant in the playroom’의 작가 데니스 브로디는 특수 아동을 키우는 아버지다. 아들에게 평범하지 않아도 괜찮다며 용기를 주고 정상 범주에 관한 그의 생각, 아들과 자신이 어떻게 지내는지 얘기한다.

부모의 시간 대부분은 검진, 치료 등 아이를 돌보는데 필요한 일들로 꽉 차 있다. ▲의사 ▲전문가 ▲치료사 ▲선생님과 함께 아이에게 필요한 것을 논의하며 많은 시간을 보낸다. 때때로 같은 처지에 있는 다른 부모와 생각을 나누기도 하고, 서로 어떤 삶을 살아 왔는지를 얘기하거나 배울 점을 공유하며 인간관계를 맺기도 한다.

타인들은 특수아동을 관찰이라도 하듯이 유심히 쳐다보며 외계인 보듯 이상하게 볼 때도 있고, 말로 의사소통할 수 없어 행동으로 표현하는 아이들을 따라하며 저능아라고 놀리기도 한다. 하지만 부모와 의사는 아이에게 최선을 다한다. 특수 교육 프로그램에 데려가 아이에게 필요한 것을 가르쳐주고, 말을 하는 방법이나 재능을 개발시켜준다.

특수아동을 가르치는 더 좋은 방법

엔코미엄(Encomium)의 기사에 따르면, 나이지리아의 영부인 에이샤 부하리는 특수아동을 돌보는 사람이나 기관이 새로운 교육 방식을 이용해 아이를 대해야 한다고 주장했다. 부하리는 에이샤 부하리 재단과 미국에 위치한 비영리기구 니카 프로젝트와 협력해 특수아동 보조 기술 전문가들이 나이지리아 선생님들에게 특수아동 교육에 필요한 최신 기술과 전략을 어떻게 이용하는지 교육하기도 했다.

특수아동은 일반 아동들과 다른 교육이 필요하기 때문에 지식을 쌓기 위해서는 다른 도구가 필요하다고 주장했던 댄 필립스는 부하리의 행동에 찬사를 보냈다.